Про це повідомляє ГО "Захист держави", передає RegioNews.
Керівниця Івано-Франківського осередку ГО "Захист держави" Оксана Криницька зустрілася з директоркою департаменту охорони здоровʼя ОВА Олександрою Бойчук. Вони обговорили забезпечення пацієнтів із СМА життєво необхідним препаратом "Рисдиплам".
Поштовхом стала історія родини Уманцівих. Самотня мама виховує сина Максима і доньку Тамару. Обидві дитини мають СМА третього типу.
На закупівлю "Рисдипламу" в 2026 році в обласному бюджеті планують закласти 2 мільйона гривень. На найближчій сесії обласної ради вже буде винесено це питання. Проте цих коштів буде недостатньо.
"Зараз на Прикарпатті – 12 людей із СМА, і цих коштів, звісно, буде недостатньо. Саме тому область потребує співфінансування з державного бюджету. Лише один флакон препарату коштує приблизно 240 тис. грн, а на одну людину потрібно три флакони щомісяця", - кажуть активісти.
Примітка. Спінальна м'язова атрофія (СМА) — це важке, рідкісне спадкове генетичне захворювання, що вражає рухові нейрони спинного мозку