Об этом сообщает ОО "Захист держави", передает RegioNews.
Руководитель Ивано-Франковской организации ОО "Захист держави" Оксана Криницкая встретилась с директором департамента здравоохранения ОВА Александрой Бойчук. Они обсудили обеспечение пациентов с СМА жизненно необходимым препаратом "Рисдиплам".
Толчком стала история семьи Уманцовых. Одинокая мама воспитывает сына Максима и дочь Тамару. Оба ребенка имеют СМА третьего типа.
На закупку "Рисдиплама" в 2026 году в областном бюджете планируют заложить 2 миллиона гривен. На ближайшей сессии областного совета уже будет вынесен этот вопрос. Однако этих средств будет недостаточно.
"Сейчас в Прикарпатье - 12 человек из СМА, и этих средств, конечно, будет недостаточно. Именно поэтому область нуждается в софинансировании из государственного бюджета. Только один флакон препарата стоит примерно 240 тыс. грн, а на одного человека нужно три флакона ежемесячно", - говорят активисты.
Примечание. Спинальная мышечная атрофия (СМА) – это тяжелое, редкое наследственное генетическое заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга.